Sabrina Apitz-Grossman은 13개월 전에 자신의 수명이 12~18개월 정도 남았다는 말을 들었습니다.
31세 여성의 무릎에 발생한 희귀한 암이 폐로 전이되었습니다. 그녀는 방사선 치료, 화학 요법, 수술을 받았지만 윤활막 육종은 완전히 제거할 수 없었습니다.
Apitz-Grossman의 의사들은 미국에서는 승인되었지만 온타리오에서는 이용할 수 없는 치료법을 권장하고 있습니다. 그녀는 그것이 긴급하게 필요했지만 온타리오 건강 보험 플랜은 그녀의 해외 보장을 거부했습니다. 토론토의 프린세스 마가렛 암 센터에서 치료를 받을 수 있도록 특별 허가를 받기 위한 사례별 검토 프로그램 신청과 마찬가지로 항소도 실패했습니다.
그녀는 아직도 싸우고 있습니다.
그녀는 “나는 32세가 되는 것을 너무나 간절히 원한다”고 말했다.
Apitz-Grossman과 4기 암에 걸린 다른 온타리오 주민들은 주에서 이용할 수 없는 치료법에 대한 좋은 후보라고 의사로부터 말을 들었고 지난 달 비슷한 상황에 있던 37세의 Alex Shved가 OHIP 해외 거부에 대한 법원 이의제기에서 승리하면서 힘을 얻었습니다.
두 어린 자녀의 아버지인 37세 Alex Shved는 온타리오 건강 보험 계획에 대한 해외 암 치료 요청이 거부된 후 주 법원에 소송을 제기했습니다. (Alex Shved/The Canadian Press/유인물)
그러나 실비아 존스 보건부 장관이 법원 판결에 따라 규칙을 변경하면서 그들의 희망은 무너졌습니다.
약물 치료는 이제 주 내에서 이미 자금을 지원 받았지만 접근이 일시적으로 불가능하거나 지연되는 경우에만 해외에서 자금을 지원받게 됩니다. 이러한 상황은 일부 환자들이 불가능할 정도로 좁다고 봅니다. 정부는 이미 오랫동안 지속되어온 정책이 무엇인지 규정을 통해 명확히 밝혔다고 밝혔다.
존스는 성명을 통해 “우리는 가격 폭리로부터 온타리오 환자와 납세자를 보호하고 미국이나 해외에서만 구할 수 있는 생명을 구하는 의약품에 대한 접근을 보호하고 있다”고 밝혔다.
“이 변화는 자금 결정에 대한 일관되고 공정하며 투명한 접근 방식을 지원하고 온타리오주의 세계적 수준의 의약품 승인 절차의 무결성을 보호하며 매년 온타리오 의료 시스템에 최대 52억 달러의 추가 비용을 방지하는 데 도움이 될 것입니다.”
생명을 구하는 대가로 비용을 절감하는 환자 질문
이러한 움직임을 비용 절감 조치로 구성하는 것은 Apitz-Grossman과 맞지 않습니다.
“우리가 5,000명 이상의 생명을 구할 수 있는데 그들은 그렇게 하지 않은 것에 대해 자랑스러워한다는 겁니까?” 그녀는 말했다. “우리가 그 사람들을 구하지 않고 대신 개인 제트기를 두 대 더 구입할 수 있다는 것이 좋은 소식일까요?”
온타리오 총리 더그 포드(Doug Ford)는 올해 초 정부가 2,900만 달러 규모의 개인용 제트기를 구입했다는 이유로 비난을 받았고 신속하게 반환했습니다.
아피츠-그로스만이 추구하는 치료법인 테셀라(Tecelra)는 백혈구의 일종인 환자 자신의 T세포를 이용해 만든 맞춤형 치료법이다. Apitz-Grossman의 상황에 처한 환자 중 거의 절반이 치료에 반응했으며, 그녀의 종양 전문의에 따르면 반응한 환자 중 1년 후 생존 확률은 90%, 2년 후 70%라고 합니다.
CBC News는 온타리오주가 얼마나 자주 국제 의료 서비스로 전환하는지 보여주는 독점 데이터를 입수했으며, 양성자 빔 치료가 가장 일반적으로 아웃소싱되는 치료법 중 하나임을 밝혔습니다. The National의 경우 CBC의 Valérie Ouellet은 생명을 구하는 이 암 치료법이 캐나다에서 제공되지 않는 이유와 이로 인해 가족이 겪는 피해에 대해 설명합니다.
그러나 치료 비용은 미화 727,000달러로 비싸다고 Apitz-Grossman이 말했습니다. 그녀는 그렇게 값비싼 치료를 받은 것에 대해 끔찍한 죄책감을 느끼지만 살고 싶다고 말했습니다.
Apitz-Grossman은 “‘맙소사, 중환자실에 몇 주 동안 입원해 구하는 데 수십만 달러의 비용이 들었던 환자가 구조되지 않았으면 좋았을 텐데’라고 생각한 순간은 단 한 번도 없습니다.”라고 말했습니다.
Jones의 52억 달러 수치의 출처는 그녀의 보도 자료에서 불분명했으며 정부 관리는 나중에 온타리오 주에서 공개 보장을 위해 주가 협상을 제약 제조업체와 완전히 중단하면 추가 비용이 될 것이라고 설명했습니다.
OHIP가 Apitz-Grossman, Shved 및 기타 해외 약물 치료 자금 지원을 거부하는 이유는 온타리오에서 약물이 자금 지원 검토를 받고 있는 동안 그러한 요청에 대해 일상적으로 비용을 지불하는 것이 “제조업체가 캐나다의 약물 검토 과정에 참여하도록 장려하는 인센티브 구조를 훼손”할 것이기 때문입니다.
일부 제조업체는 캐나다에 신청할 계획이 없습니다.
Kevin Nash(59세)는 전이성 흑색종을 앓고 있으며 Shved와 동일한 종양 침윤 림프구 치료법을 찾고 있습니다. 내쉬의 국외 신청과 그에 따른 항소도 기각됐고, 그는 정부의 논리를 믿지 않는다.
“이 회사들은 연간 수십억 달러가 아니라 연간 수십억 달러를 벌어들입니다.”라고 그는 말했습니다. “Kevin Nash가 치료를 위해 Buffalo에 가는지 여부에 대해 그들이 조금이라도 신경을 쓴다고 생각하십니까? 그건 정말 터무니없는 일입니다.”
Apitz-Grossman의 경우 Tecelra 제조업체는 캐나다에서 승인을 신청할 계획이 없다고 밝혔습니다. 이는 이 경우 훼손할 수 있는 검토 프로세스가 없다는 것을 의미한다고 그녀는 지적했습니다.
Holly Wardlow(61세)도 비슷한 상황에 처해 있습니다. 정부는 그녀의 희귀한 형태의 간암을 치료하기 위한 약물에 대한 사례별 검토 프로그램을 통해 해당 약물이 “온타리오 주에서 공공 자금 지원을 위해 검토될 것으로 예상”되었기 때문에 보장을 거부했습니다.
제조업체가 캐나다에 승인을 신청할 계획이 없다는 두 개의 편지를 제출했음에도 불구하고 그렇습니다.
Wardlow는 “우리는 ‘글쎄, 이건 말도 안 돼’라고 생각했습니다.”라고 말했습니다.
“우리는 인구 기반 검토가 없을 것이라는 증거를 제시했습니다. 이 약품은 온타리오는 물론이고 캐나다에서도 승인되지 않을 것입니다. 제조업체가 신청을 하지 않을 것이고 이에 대한 증거도 있기 때문입니다. 그럼에도 그들은 자금 지원을 거부한 동일한 이유를 제시했습니다.”
Wardlow와 그녀의 남편은 온타리오에서 2주마다 주사를 받기 위해 한 달에 78,000달러를 지불해 왔으며 그녀의 종양은 거의 부작용 없이 줄어들고 있다고 말했습니다.
저축액이 고갈되어 이제 GoFundMe를 시작했습니다.
Wardlow는 “나가서 건강을 유지하려고 노력하고 있습니다. 부분적으로는 할 수 있기 때문이고 부분적으로는 날씨가 아름다워서 부분적으로는 미래에 수술이 가능할 것이라고 생각하고 있기 때문입니다.”라고 Wardlow는 말했습니다.
