캐나다 공중보건국(Public Health Agency of Canada)은 뉴브런즈윅에서 발생한 200건 이상의 소위 미스터리 뇌 질환 사례를 검토한 결과 단일한 특이한 신경 질환이나 공통 원인에 대한 증거를 발견하지 못했다고 밝혔습니다.
그러나 주정부 웹사이트에 조용히 게시된 새로운 보고서에서 PHAC로 알려진 연방 기관은 일부 환자들에게 이러한 가능성 중 하나를 열어두었습니다.
PHAC는 이용 가능한 증거가 여러 가지 원인을 지적하고 있기 때문에 잠재적 노출에 대한 추가 조사나 환경 테스트를 위한 근거를 제공하지 않는다고 PHAC는 말합니다.
10월 29일에 게시된 보고서에 따르면 PHAC는 전체 인구에 대한 이용 가능한 정보를 바탕으로 뉴브런즈윅에서도 특이한 신경 질환 패턴을 발견하지 못했다고 밝혔습니다.
“아직 중요한 불확실성이 남아있습니다.”라고 말합니다.
여기에는 환자 하위 그룹 사이에 일반적인 질병이나 “일반적인 건강 사건”이 있을 수 있는지 여부, 지리적 클러스터링 또는 공중 보건 문제가 발생할 수 있는지 여부가 포함됩니다.
PHAC는 고통스러운 근육 경련과 환각에서부터 기억 상실과 행동 변화에 이르기까지 다양한 증상을 보이는 대부분의 환자에 대한 진단 부족을 포함하여 데이터의 “중요한 한계”를 인용합니다.
진단의 부족은 수년간 국제적인 헤드라인을 장식하고 열띤 논쟁을 불러일으켰습니다.
PHAC는 무엇보다도 “공중 보건 문제가 있는지 여부를 판단하는 것뿐만 아니라 환자의 고통을 줄이고 환자가 진단, 적절한 치료 및 예후에 대한 정보를 받을 수 있도록” 환자 재평가를 권장합니다.
환자 중 한 명이자 환자와 주정부 사이의 공동 연락관 역할을 하고 있는 Sarah Nesbitt는 “우리는 더 이상 앞서 나갈 수 없습니다”라고 말했습니다.
“환자들은 아직 치료법이나 진단명이 없고, 우리도 아직 알 수 없습니다. 무엇이 뉴 브런즈윅 주민들을 아프게 만들고 있습니까?“라고 Nesbitt는 말했습니다.
봄부터 검토가 시작되었습니다.
PHAC는 봄에 검토 및 평가를 시작했습니다. 뉴브런즈윅 정부의 요청으로.
정부는 환자 대표와 멍크턴 소재 신경과 전문의 알리에 마레로(Alier Marrero) 박사가 “진단되지 않은 신경 질환”에 대한 주정부 조사의 일환으로 수집된 모든 원시 임상 데이터와 특정 환경 물질이 요인일 수 있는지 여부에 대한 독립적인 과학적 검토를 요구한 후 이러한 요청을 했습니다.
마레로는 약 6년 전 처음으로 미스터리 질병 가능성에 대해 경고한 전문가 중 한 명입니다.
Moncton의 신경과 전문의 Alier Marrero 박사는 여전히 Vitalité Health Network와 협력하고 있으며 환자들에게 계속해서 후속 치료를 제공하고 있다고 건강 네트워크는 밝혔습니다. (버지니아 스마트/CBC)
2023년에 그는 또한 일부 환자에서 제초제인 글리포세이트와 글루포시네이트, 알루미늄, 비소, 납, 수은과 같은 여러 중금속의 수치가 상승하고 희귀 항체에 대한 우려도 제기했습니다.
Marrero는 이전에 7개 주에 걸쳐 약 500명의 환자가 설명할 수 없는 신경학적 증상을 겪고 있다고 밝혔습니다. 그러나 보고서에 따르면 그는 6월 회의에서 PHAC 관계자에게 그 이후 일부 환자가 진단을 받았다고 말했습니다.
얼마나 많이, 무엇으로, 어떻게, 누구에 의해 포함되는지에 대한 정보가 없습니다. PHAC와 보건부 관계자는 추가 정보 요청에 응답하지 않았습니다. 마레로도 마찬가지였습니다.
올해 초 Marrero가 완료한 222명의 환자에 대한 주정부 조사 강화된 감시 형태 설립하다 광범위한 환경 노출에 대한 증거는 없습니다 질병에 기여하고 새로운 뇌 질환은 발생하지 않습니다.
무엇이 사람들을 아프게 하는지는 밝혀내지 못했지만, 그 결과는 2022년 전 정부 보고 주로 아카디아 반도와 멍크턴 지역에 밀집된 48명의 환자로 구성된 초기 그룹과 과학적 연구를 바탕으로 2025년 5월 미국 의학 협회 저널(Journal of the American Medical Association)에 발표된 연구보건 최고 의료 책임자인 Yves Léger 박사는 환자들이 진단 가능한 질병을 앓고 있을 가능성이 높다고 말했습니다.
210명의 환자 데이터 검토
PHAC의 검토는 뉴브런즈윅 보건 최고 의료 책임자 또는 기타 의료 파트너의 추가 조사, 연구 또는 후속 조치가 필요한 공통 질병 또는 공통 원인을 나타내는 패턴, 경향 또는 공통점이 있는지 확인하는 것을 목표로 했습니다.
검토의 일환으로 연방 기관은 환자, 간병인 및 “보고 신경과 의사”로만 확인된 Marrero를 만났고 공중 보건, 전염병학 및 통계, 임상 의학 및 행동 과학 분야의 연방 전문가와 상담했습니다.
또한 희귀 신경 질환인 크로이츠펠트 야콥병, 신경 질환으로 인한 입원에 대한 지역 데이터와 데이터 공유를 거부하지 않은 환자 222명 중 210명의 데이터를 평가했습니다. 2020년 1월 1일부터 2025년 2월 28일까지의 데이터입니다.
PHAC의 76페이지 보고서에 따르면 “환자 정보에는 환자의 질병을 설명하는 의료 요약이 없는 경우가 많습니다.”라고 “평범한 언어 요약”이 나와 있습니다.
“검사에 관한 정보는 많았는데, 환자별로 검사 결과가 갖는 의미가 설명되지 않았습니다.
“결과적으로 우리는 소규모 환자 그룹이 일반적인 질병을 앓고 있는지 여부를 알 수 없습니다.”
그러나 PHAC는 환자 24명의 사망 진단서를 검토한 결과 몇 가지 서로 다른 알려진 신경학적 상태를 발견했습니다. 이러한 다양성은 “다양한 가능성을 암시했습니다. 병인학 [causes] 하나의 공통된 것이 아니라”라고 보고서는 말합니다.
주요 벌목 회사는 글리포세이트를 사용하여 땅 근처의 일부 형태의 산림 식물을 얇게 만들어 어린 나무가 더 많은 햇빛과 비를 받고 더 나은 성장 기회를 갖도록 합니다. (제임스 스테이들/CBC)
마찬가지로, 의료 테스트 데이터는 “의사가 광범위한 가능한 조건을 고려하고 있음을 시사”한다고 말합니다.
보고서는 실시된 광범위한 환경 테스트를 다루고 있지만 결과를 조사하거나 특정 물질에 대한 노출이 질병의 원인이 될 수 있는지 여부를 조사하지 않습니다.
PHAC는 인터뷰 요청을 거부했지만 이메일로 보낸 성명에서 Marie-Pier Burelle 대변인은 이것이 다음과 같다고 말했습니다. 이미 뉴브런즈윅 보건 최고 의료 책임자 사무실에서 검사를 받았습니다. 올해 초 진단되지 않은 신경 질환 환자의 환경 물질 조사 보고서에서.
PHAC는 뉴 브런즈윅이 주소와 같은 환자 식별 정보를 모두 제거했기 때문에 데이터가 지리적 클러스터링 가능성을 평가하기에 “충분한 세분성을 갖고 있지 않습니다”라고 말합니다.
그러나 보고서에 따르면 타 지역에서 발생한 것으로 보고된 9건 중 6건은 활성 또는 만료된 메디케어 카드 또는 뉴브런즈윅 전화번호를 통해 뉴브런즈윅과 연결된 것으로 알려져 있습니다.
이 정보와 다른 관할권에서는 환자가 보고되지 않았으며 Marrero만이 보고되었다는 사실을 바탕으로 “다중 관할권에 대한 우려가 있다는 증거는 없습니다”라고 말합니다.
PHAC는 222명의 환자 모두가 한 명의 신경과 전문의가 공중 보건국에 보고한 하위 집합이라고 지적합니다. 이들이 어떻게 선정되었는지, 얼마나 대표성이 있는지는 불분명하다고 밝혔습니다.
권장 사항
PHAC는 뉴브런즈윅에서 다음을 고려하거나 계속할 것을 권장합니다.
- 환자, 간병인, 보고 신경과 전문의와 소통하여 우려 사항을 듣고, 질문에 답하고, 공개적으로 정보를 공유하십시오.
- 환자가 명확한 진단 및 관련 치료에 도움이 될 수 있는 임상 평가 및 치료를 받을 수 있도록 지원하십시오.
- 새로운 의료 정보를 모아서 살펴보고 변경된 사항이 있는지 확인하세요.
- 보건 시스템 파트너와 협력하여 향후 공중 보건 보고서에 건강 문제가 무엇이며 보고되는 이유가 명확하게 설명되도록 하십시오.
환자들은 좌절감을 느낀다
Moncton 북쪽 Canaan 역의 Nesbitt(43세)에 따르면 많은 환자와 그 가족이 좌절감을 느끼고 있습니다. 이 보고서는 “답변되지 않은 많은 질문”을 남겼다고 그녀는 말했습니다.
PHAC는 공통 원인을 찾는 데 중점을 두었지만 “제초제나 중금속과 같이 하나의 공통 원인이라고 반드시 말할 필요는 없었습니다.”라고 말했습니다.
환자들은 무엇이 자신을 아프게 하는지 알고 싶어 했으며 일부는 죽어가고 있다고 Nesbitt는 말했습니다.
“이 시점에서 모든 사람들은 공중 보건 기관이 실제로 알아내고 더 깊이 조사할 것이라는 믿음을 잃었다고 생각합니다. 이용 가능한 데이터가 없으면 요청하십시오. 얻으세요. 아시죠?”
PHAC는 예를 들어 가능한 지리적 클러스터링을 찾기 위해 이미 데이터 공유에 동의한 환자의 우편 번호를 얻을 수 있다고 그녀는 제안했습니다.
그럼에도 불구하고 Nesbitt는 환자가 버려지지 않고 재평가될 것이라는 점을 격려했습니다.
환자 연락 담당자 Sarah Nesbitt는 환자들이 질병의 근본 원인에 대한 확실한 답이 부족하여 여전히 좌절감을 느끼고 있다고 말했습니다. (CBC 뉴스)
“저에게 있어 주요 목표는 환자에게 도움을 주는 것입니다. Marrero가 옳다는 것을 증명하는 것이 아니라 정부가 옳다는 것을 증명하는 것이 아니라 환자를 위한 도움을 받는 것입니다.”
그녀는 자신이 운이 좋은 사람 중 하나라고 생각하며 현재 떨림 전문의와 척추 전문의를 보유하고 있다고 말했습니다. 그녀는 다른 환자들이 “치유를 향한 올바른 길”에 가도록 하는 일종의 치료를 받을 수 있기를 바라고 있습니다.
환경 테스트에 대한 새로운 지침
CBC는 보건부 공무원과의 인터뷰를 요청했지만 대신 보건 최고 의료 책임자로부터 간단한 이메일 성명을 받았습니다.
Léger는 정부가 PHAC의 권고 사항을 받아들였으며 해당 파일에 대한 “중요한 작업”에 대해 연방 기관에 감사를 표했다고 말했습니다.
“우리의 주요 관심사는 영향을 받은 환자들의 안녕이었고 앞으로도 그럴 것입니다. 우리는 환자들이 필요한 치료와 지원을 받을 수 있도록 지역 보건 당국과 계속 긴밀히 협력할 것입니다.”
뉴브런즈윅 보건 최고 의료 책임자인 Yves Léger 박사는 뉴브런스윅 주의 초점이 적절한 환자 치료를 지원하고 영향을 받는 사람들의 요구가 대응의 최전선에 있도록 하는 데 계속 초점을 맞추고 있다고 말했습니다. (뉴브런즈윅 정부)
주디 윈터 국무부 대변인은 PHAC 보고서에 대한 보도자료가 발표되지 않았거나 기자회견이 열리지 않은 이유를 포함한 여러 질문에 응답하지 않았습니다.
지난 10월 29일, 주정부는 최근 조사에서 나온 자체 권고 사항에 대한 업데이트를 게시했습니다.
그 중 관심 있는 환자에게 재평가를 제공하기 위해 지역 보건 당국과 협력하고 있습니다. 여기에는 간호 코디네이터를 설치하고 모든 질문에 답변할 수 있는 전용 전화선(506-227-6173)을 설치하는 것이 포함됩니다.
또한, 금속 및 제초제 테스트에 대한 의사용 지침을 개발 및 배포했으며, 두 명의 전문가가 진단되지 않은 신경 질환 보고서를 검토하고 동의하도록 요구하는 공식 프로세스를 구현했습니다.
PHAC는 주정부가 관할권 내에서 보고된 신경 질환에 대한 대응에서 선두를 유지하고 있다고 밝혔습니다.
연방 기관은 뉴브런즈윅 공중보건국과 공개적인 대화를 계속하고 있으며 “요청이 있을 경우 추가 지원에 대해 논의할 준비가 되어 있습니다”라고 대변인은 말했습니다.
